Maria Clara, natural de Santarém, nasceu a 6 de Dezembro de 2020, aparentemente uma bebé normal. Aos quatro meses foi-lhe diagnosticada Atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença neuromuscular do foro genético que se agrava com o tempo e que afeta todos os músculos do corpo, à exceção dos do rosto, manifestando-se com maior gravidade nas pernas e nos braços.
A criança precisou de tomar um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, que ronda o valor de dois milhões de euros. Foi autorizado pelo Infarmed e Maria Clara fez a primeira toma, a 21 de Maio de 2021. A partir da segunda semana após a toma do fármaco, que produz a proteína em falta, a criança demonstrou diversas melhorias, começando a mexer as pernas e os braços.
Carina Mendes e Marco Madeira, pais de Maria Clara, mudaram as suas vidas para dar todas as condições necessárias à filha. Carina deixou de trabalhar e dedica-se a tempo inteiro a cuidar de Maria Clara, o único meio de sustento é o trabalho de Marco, que não é suficiente para todas as despesas face à doença.
A criança, para além da medicação, realização de fisioterapia, hidroterapia e terapia da fala, deve ainda usar diversos equipamentos especializados para atenuar a evolução da patologia, porém os valores monetários são muito elevados. Carina e Marco, não tendo possibilidade financeira de adquirir os equipamentos, criaram uma página no Facebook e Instagram, “A Guerreira Maria Clara”, onde contam com a solidariedade de todos para adquirir bens necessários para que a criança tenha uma evolução positiva. “A nível monetário deixa-nos de mãos e pés atados. Se não for a ajuda das pessoas não conseguimos. É tudo muito dinheiro”, refere Carina.
Maria Clara sofre ainda de escoliose e cifose e todas as semanas é acompanhada no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, fazendo recorrentemente viagens que agravaram o estado da coluna da criança. A família atravessa agora mais um desafio, a angariação de quatro mil euros para comprar uma cadeira auto adaptada e usá-la nas viagens. A cadeira mantém a coluna de Maria Clara direita e é necessária para que mantenha um bom posicionamento.
Até ao momento faltam 1100€ para comprar a cadeira auto e os interessados em ajudar podem efectuar a sua doação através de MBWay para o número 911770076 ou por transferência bancária para o NIB: PT50004552304033893680593.
Carina Mendes alerta para o facto de que em Portugal não existem as melhores condições para doentes que sofrem desta patologia. “Não nos podemos queixar do nosso país, mas existem vários medicamentos para esta doença e Portugal não os tem. No hospital existem fisioterapeutas e médicos que não conhecem a doença e nem fazem força para conhecê-la. Por exemplo, no Canadá existe uma ala específica para doentes com Atrofia muscular espinhal tipo 1 e tem fisioterapeutas especializados nessa área”, explica Carina ao “Correio do Ribatejo”.
A família conta com a ajuda dos seus seguidores, que através das redes sociais podem entrar em contacto com os pais de Maria Clara e auxiliar a pagar terapias, participar em sorteios e aderir a iniciativas que são divulgadas online em “A Guerreira Maria Clara”.
