Maria Clara Madeira, com apenas quatro meses e meio, foi diagnosticada recentemente com atrofia muscular espinhal – tipo 1, uma doença degenerativa neuromuscular que provoca perda da capacidade muscular e de deglutição, podendo, potencialmente, revelar-se fatal.
A bebé de Alcanhões, concelho de Santarém, que nasceu no dia 6 de Dezembro, precisa de um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, que ronda o valor de 1,7 milhões de euros. A família espera de saber se Maria Clara terá acesso ao fármaco e está neste momento a garantir todo o tipo de terapias para debelar os efeitos da doença.
Para garantir que tem uma melhor qualidade de vida foi criado uma angariação de fundo através de uma plataforma de crowdfunding (que pode aceder aqui), para reunir apoio de todos aqueles que possam ajudar a bebé.
Carina Mendes, mãe de Maria Clara, assinala que a bebé nasceu “aparentemente com muita saúde e bem gordinha”, mas a menina “nunca levantou o pescoço de bruços” e, aos três meses, deixou de mexer as pernas.
Passado um mês, os pais acharam que Maria Clara estava “molinha” e marcaram consulta no pediatra e, consequentemente, no Hospital D. Estefânia, onde foi sujeita a “muitas análises”.
No dia 19 de Abril ficaram a conhecer o diagnóstico e frisam que “objectivo agora é fazer o medicamento”, para o qual já sabem que Maria Clara está “apta”, mas aguardam a decisão.
Não obstante, são muitas as terapias que a bebé tem de realizar, “um pouco caras”, muitas vezes longe e que obrigam os pais a “faltar muitas vezes ao trabalho”.
Foi precisamente com o intuito de suportar os gastos com estas terapias e estas deslocações que Carina Mendes lançou a campanha de angariação de fundos agora criada na plataforma GoFundMe.
“Se conseguir dinheiro para todas as minhas idas ao hospital já é uma grande ajuda”, escreve em nome da filha.
“Para os bebés que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal precisam de fisioterapia todos os dias e é [muito] importante ir a todas as consultas”, conclui Carina Mendes.
Pode também ajudar esta pequena guerreira através da conta solidária: NIB: 0045 5230 4033 8936 8059 3 | IBAN: PT50 0045 5230 4033 8936 8059 3 ou MB WAY: 911 924 391
Também a paróquia de Santa Marta de Alcanhões está a agendar um apoio à Maria Clara, através do ofertório da Missa do próximo domingo, dia 2 de Maio (Dia da Mãe). As receitas da missa reverterão integralmente para a pequena guerreira.
